Displasia mandibuloacral. Esa es la extraña condición que tendría Isla Kilpatrick-Screaton, una menor de dos años de edad, que vive en Leicester, Inglaterra, y que aceleraría sus células de envejecimiento.
Isla sería la única infante en el mundo con el particular gen que causa esta mutación genética, razón por la cual los padres de la niña, Stacey Kilpatrick y Kyle Screaton visitaron un popular programa de la BBC para hablar respecto a este delicado tema.
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“Intentamos pedir más información (a los médicos) y nos dijeron que lo único que podíamos hacer era consultar en Google”, dijo la progenitora en el show.
Una de las pocas cosas que saben con certeza respecto a la condición de la pequeña es sus órganos vitales irán envejeciendo más rápido que el común de las personas, lo que aumentaría eventuales casos de enfermedades al corazón, de diabetes o patologías a los riñones.
“Pero no pueden decirnos cuándo, ni si va a pasar y no hay ningún tipo de guía o red de apoyo para nosotros”, fueron las angustiantes palabras de los padres sobre la menor, que hace poco se descubrió que su lengua bloqueaba las vías respiratorias cuando llora, lo que incluso estuvo a punto de quitarle la vida cuando tenía 10 meses.
Por este motivo es que Isla se alimenta a través de un tubo y también, provocándole dificultades para hablar, por lo que se comunica principalmente con lenguaje de signos.
“Si se estresa o se enfada es incapaz de hacer sonidos, así que tiene que estar conectada a un monitor del corazón durante la noche”, explicó su madre, quien junto a su pareja, buscan visibilizar la enfermedad para crear consciencia y que haya más investigación respecto a esta condición.
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