Sociedad
Publicado por Pablo Cabeza | 17 julio, 2017 a las 14:25
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LUCHADORAS
Lucy Fretwell | allthingsbeatifullymade
Gemelas luchan contra rara enfermedad genética que amenaza su movilidad física

Zoe Buxton y Lucy Fretwell, son unas gemelas de 26 años que sufren de una enfermedad genética que afecta a uno en dos millones de personas en el mundo.

Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es el nombre que recibe esta condición y que provoca que los músculos y tendones sean reemplazados por huesos, reduciendo claramente el movimiento corporal.

Las jóvenes, oriundas de Irlanda del Norte, han sufrido con los efectos de esta enfermedad desde muy temprana edad, puesto que desde su nacimiento, ambas presentaron pequeñas protuberancias óseas en los dedos de los pies, un claro signo de FOP, sin embargo, los médicos no le prestaron atención en ese entonces.

Zoe, quien es una bloguera de moda y estilo, señaló al medio inglés Metro.co.uk, que cuando tenía cinco años se cayó del sofá, se quebró el codo y no pudo enderezar su brazo, sin saber que el hueso que se había salido era la protuberancia formada por la enfermedad en cuestión.

Ella junto a Lucy fueron finalmente diagnosticadas a los 8 años, no obstante, sus padres les ocultaron su condición por varios años.

Cuando ambas tenían 11 años, nuevamente sufrieron fracturas. Lucy se dañó el cuello y el resultado fue una protuberancia ósea que la dejó incapaz de levantar sus brazos. Zoe, en tanto, se quebró la pierna tras una caída en scooter y tampoco pude enderezar su hueso.

Cabe señalar que esta enfermedad se vuelve peor con el tiempo, y ambas están perdiendo poco a poco la movilidad de varias partes de su cuerpo.

Aún así, ambas están esperanzadas e incluso ya tiene planes de formar familia, con hijos incluidos.

Zoe, quien usa muletas para caminar y a veces necesita de una silla de ruedas para viajes largos, quiere quedar embarazada junto a su esposo, Mike Buxton, de 29 años, pero existe un 50% de probabilidades de que traspase la FOP a su hijo o hija.

Lucy, en tanto, está considerando la adopción como una opción junto a su pareja, Michael Smyth, de 27 años, entendiendo que tener hijos “no es una opción en estos momentos”.

Por último, cabe señalar que ambas están probando en Londres un nuevo tratamiento que podría ayudarles en su enfermedad, y hasta ahora ninguna de las dos ha experimentado más crecimiento óseo, aunque las primeras lesiones son irreversibles.

Somos positivas sobre el futuro y no aceptamos que nuestra condición nos impida vivir la vida al máximo. Ambas nos apoyamos en los malos días y también nos hemos unido a un grupo de ayuda y concientización sobre esta enfermedad y así ayudar a otros“, sentenció Lucy.

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