“Un sueño hecho realidad”. Así define Lorena Gaete a la ONG Antiquina Down, la cual fundó inspirada en una persona muy especial en su vida: su hija Pascale, quien tiene Síndrome de Down.
“El embarazo de Pascale fue muy complicado. Sufrí de colestacia y muchos síntomas de pérdida. Cuando nació supimos que tenía Síndrome de Down no puedo negar que lloré mucho, no por su condición, sino de temor de que me pasara algo y dejarla sola, de no tener conocimiento para ayudarla”, confiesa Gaete a Página 7.
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Sin embargo, dichos temores quedaron en segundo plano, cuando por fin la tuvo en sus brazos: “La miré por horas y desde ese día, un 20 de noviembre de 2006, me prometí sacarla adelante y ayudarle a superar todos los obstáculos, a protegerla y a enfrentar el mundo”, cuenta.
Fue así como se empezó a gestar la ONG. “El primer paso fue derribar mitos, demostrar que el Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición”, dice Lorena, quien comenzó a reunir a madres con hijos que tuvieran esta condición.
“Nadie dijo que el proceso sería fácil. Hemos llorado, nos hemos decepcionado y, muchas veces, por qué no decirlo, quisimos dejarlo todo”, admite, aunque luego desistió. “Mirar a todas las familias que creyeron y llevaban a sus niños/as nos daba la fuerza para seguir”, sostiene.
Y los números hablan por sí solos, ya que solo con el primer aviso de apertura “recibimos más de 300 llamadas de papás que necesitaban terapias para sus hijos, además de muchos profesionales que querían ser voluntarios. 30 niños se atendían antes de la pandemia”, afirma, indicando que cuentan con ayuda de fonoaudiólogo, educador diferencial, terapeuta ocupacional y kinesiólogo.
“Desde el principio Antiquina Down tuvo una excelente recepción. Formamos una gran familia, pero por sobre todo un lugar donde podemos apoyarnos entre todos. Debido a la gran convocatoria, nos dimos cuenta de la necesidad que había de lugares como Antiquina Down. Estábamos en el camino correcto”, reconoce Lorena.
Crítica
Asimismo, la mujer hace una crítica en cuanto a que hay una deuda con las personas con Síndrome de Down: “En Chile estamos al debe desde los hogares, colegios, empresas, Estado. Desde entender que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición”, asegura.
De acuerdo a su opinión, se hace urgente “crear políticas que ayuden a la real integración o inclusión. Hoy es inaceptable que los papás tengan que tener un ingreso alto para poder costear terapias, colegios, médicos especialistas. No es justo que todavía hayan colegios que no admitan niños con Síndrome de Down. Hemos avanzado, pero falta mucho por hacer”, dice tajante.
Por ahora, Lorena reconoce que su objetivo más próximo es conseguir un lugar donde la ONG pueda funcionar de manera estable, ya que actualmente han tenido dificultades de operatividad por este motivo.
“Nuestro proyecto final es un colegio completamente inclusivo, con talleres de deporte, talleres de auto cuidado. Pero sobre todo un lugar donde la familia se sienta integrada y apoyada. Un lugar donde cada niño encuentre su lugar donde se pueda desarrollar tanto física, emocional e intelectualmente. Formar adultos para la sociedad que estén libres de prejuicios“, asevera.
Por último, se dio el tiempo de entregar un importante mensaje a la población:
“No los mires con sorpresa o con pena. Ellos pueden más de lo que piensas. No son angelitos, son niños/as, son adolescentes y son adultos. Se enojan, se ríen, disfrutan la vida, les gustan las mismas cosas que a ti, e incluso, tienen más habilidades que nosotros mismos para algunas cosas. Aman igual que tú, aprenden, sueñan. Tienen nombre y apellido, no los llames el niño o la niña con Síndrome de Down. Y por sobre todo, cree en ellos y te sorprenderán”.
