Su nombre es Emilia Pérez Medina, y el pasado 29 de julio, a través de un examen genético, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que no tiene cura, y cuyo posible tratamiento es uno de los más caros del mundo.

De hecho, la AME se puso en el tapete gracias a la enorme campaña que se hizo a nivel nacional para ayudar a Borja, un pequeño que enfrentaba la misma situación, y que antes de cumplir los dos años necesitaba con urgencia obtener un medicamento que costaba $1.500 millones. Gracias a diversas cruzadas solidarias y eventos a beneficio, la familia de este pequeño logró su objetivo, pero por desgracia no es el único caso.

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En Emilia, la enfermedad es de tipo 2, lo que produce debilidad mandibular, espasmos en brazos y muslos, temblor fino en extremidades superiores y disminución o ausencia de reflejos osteotendinosos.

Algunos pacientes nunca llegan a ponerse de pie, tienen complicaciones ortopédicas, infecciones respiratorias repetidas, y hasta llegan a necesitar sondas de alimentación y silla de ruedas.

Alto costo económico

Para su tratamiento, la pequeña Emilia requiere un medicamento llamado Nusinersen Spinraza, que en una sola dosis cuesta cerca de 90 millones de pesos. Este fármaco inyectable permite frenar el rápido deterioro que sufren los pacientes con este diagnóstico tan complejo.

Sin embargo, la familia ha mencionado en redes sociales que “no basta solo el medicamento, sino que también el trabajo con ayudas técnicas que van fortaleciendo la musculatura general de Emilia, y a su vez ayudan a que no haya una deformación de su columna”.

Por lo mismo, requiere rehabilitación con kinesiólogo, fonoaudiología, y controles con neurólogo broncopulmonar, entre otros gastos.

Así, a mediados de agosto decidieron iniciar una campaña que les permita a sus padres costear remedios, exámenes médicos y tratamiento, pues además viven alejados de la capital y necesitan estar viajando a Santiago.

Por el momento, se ha preparado una zumbatón a beneficio este fin de semana en la playa de Tomé, y un gran bingo online el sábado 2 de octubre, mientras que en la cuenta de Instagram @ayudemosaemilia han dado a conocer los datos bancarios en los que la gente puede aportar directamente.