La semana pasada llegó a Chile el actor Pedro Pascal, quien ha obtenido fama mundial por su participación en producciones como Game of Thrones, Narcos y sobre todo su papel protagónico en The Mandalorian.
Por lo mismo, quienes lo reconocieron en el aeropuerto buscaron la oportunidad de fotografiarse con él, y entre esas personas estaba Fabiola Vera, trabajadora de la aerolínea en la que viajaba el intérprete nacional.
Sin embargo, ella no quería una foto por interés personal, sino un video para su hijo de 10 años, que es fanático de la serie del universo Star Wars y que no lo podía creer cuando vio (varias veces seguidas) el registro donde Pascal decía su nombre y le mandaba un especial saludo.
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Santiago, eso sí, no es como cualquier otro fan. El 3 de diciembre pasado le diagnosticaron retinitis pigmentaria, una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura, y que lleva a los pacientes a perder progresivamente la vista nocturna y periférica.
Retinitis pigmentaria
Un examen genético reveló el tipo de gen que tiene ‘Santi’, y en su caso es RP1, lo que implica que tanto su madre como su padre son portadores. Por eso, el niño desarrolló la enfermedad, y al ser el primero en la familia, es más agresivo.
“Ha sido terrible. Hemos estado con médicos y terapeutas, pero hay gente que no tiene el dinero para hacerlo”, comentó Fabiola en conversación con Página 7.
En este proceso tan duro, dijo, ha recibido el apoyo de Gustavo Serrano, presidente de la Fundación Fundalurp Chile, que busca aportar recursos para aquellos pacientes que no los tienen, pero además han hecho una importante apuesta trabajando con perros guía en la primera escuela chilena que los prepara bajo la normativa vigente.
A Santiago, tras el diagnóstico, no lo recibieron de vuelta en su colegio. Actualmente está en uno online haciendo clases desde la casa, y por lo menos este 2021 no hay intenciones de que vuelva al presencial. “Ya el próximo año tiene que ir a compartir con compañeros y adaptarse a esta realidad nueva”, explicó su mamá.
Para este pequeño, el estreno de la serie a través de Disney+ le permitió desconectarse a finales de 2020 de todo lo que estaba viviendo al enterarse de su diagnóstico. Se volvió fanático y el personaje de Pedro Pascal es precisamente su favorito, por lo que el video con su saludo fue una tremenda sorpresa.
Fabiola, en tanto, destaca y agradece la buena onda que tuvo el actor para aceptar su propuesta y grabar el registro para este pequeño seguidor que no podía más de emoción al verlo.
Esta familia del sur comenzó a investigar sobre el diagnóstico del pequeño, pues la retinitis pigmentaria, al ser una enfermedad rara, es muy poco conocida.
“Es degenerativa de la retina. Significa que se van muriendo las células. Santi, en este caso, tiene un problema con la proteína que llega a la retina. Es una falla grande en el transporte”, explicó Fabiola en la entrevista.
Los gastos, por otro lado, son otro gran problema. Ella y su marido recurrieron a los retiros del 10%, y en su caso personal, la aerolínea en la que trabaja hace 15 años “se portó un 7”, señaló, pues rápidamente organizaron colectas para ayudarla económicamente con los gastos asociados.
El resto de la familia también aportó como pudo, pues solo el examen genético les costó 1.500 dólares (más de un millón de pesos chilenos). A eso se sumaron otras pruebas específicas del área oftalmológica, pero esta mamá asegura que ellos, con mucho esfuerzo, han costeado todo, mientras otros tantos pacientes no tienen esa posibilidad.
Cambio de switch
A ellos los apoya la fundación Fundalurp, que para Fabiola ha sido un pilar fundamental no en términos monetarios, porque Santiago no se atiende ahí, pero sí en el ámbito emocional, ya que el presidente la llama constantemente por teléfono para saber cómo está, dándole ánimos para que enfrente la situación de la mejor manera posible.
De hecho, ella reconoce que ahora puede dar entrevistas y hablar del tema, pero al inicio no se sentía capaz. “Antes lloraba todo el rato, pero Santi me dijo un día ‘si una mamá está triste, los hijos están más tristes’. Eso fue hace un mes y medio más o menos, y me cambió el switch. Y se acabó la cara de funeral. Empezamos una vida nueva, de alegría, yoga, meditación y salir adelante los tres”, reveló.
También han recurrido a la medicina holística y alternativa, pues los médicos convencionales no tienen tratamientos para este tipo de retinitis que aqueja a Santiago.
Terapia y aprendizaje
La terapeuta que está viendo a Santiago lo ayuda actualmente a ejercitar los movimientos del cuello, pues debe hacer una mirada tipo telescopio. Esto se debe a que el niño de 10 años ya no tiene casi visión nocturna, y su vista periférica ya está muy disminuida.
“A veces se tropieza, choca con otros niños en el parque o sin querer patea a los perros. Está todo el rato pidiendo perdón”, explica su mamá.
En enero, por lo mismo, les mencionaron a los padres que su hijo tendría que aprender a usar el bastón, lo que fue un golpe fuerte. En esa misma instancia, consideraron para más adelante la idea del perro guía, pero no aún, pues la familia ya tiene una mascota que los acompaña. “Es una buena opción para este tipo de diagnóstico, pero en Chile es muy difícil y no están las condiciones. Estamos muy atrasados”, señaló Fabiola.
De todas maneras, ella confía en que surja la posibilidad de tratarlo en el extranjero, aunque sea con algún tratamiento experimental, pues no se rinde y quiere sobre todas las cosas sacar adelante a su hijo.
“Por ahora le enseño cómo moverse en la calle, y todo lo que nos han ido enseñando, pero también acompañarlo para que aprenda a tranquilizar su mente. Él a veces llora y me dice que le gustaría su vida como era antes, o que todos los días tiene que armar su corazón de nuevo porque se le rompe y lo tiene que pegar. Ahí una tiene que estar fuerte y vivir el duelo, porque es una pérdida quedar sin el sentido de la vista“, concluyó Fabiola.
