Hace casi un año y medio, la Mielofibrosis se incorporó a la Ley Ricarte Soto. En este contexto, más de 100 pacientes han podido acceder a un tratamiento que permite mejorar su calidad de vida.

Los beneficios consisten en un sistema de protección financiero para diagnósticos y tratamientos de alto costo, que posee cobertura universal. Es decir, otorga protección financiera (sin copago) a todos los usuarios de los sistemas previsionales de salud, ya sea Fonasa o Isapre, sin importar su situación socioeconómica.

De acuerdo a cifras internacionales, esta patología afecta a 2.7 de cada 100.000 habitantes. En nuestro país, según los datos internacionales de la Guía de Práctica Clínica de la Sociedad de Hematología de Chile, se estima que cada año se presentan 85 casos nuevos.

Pero ¿en qué consiste la Mielofibrosis? Según explicó la Doctora María Soledad Undurraga, jefa de Hematología del Hospital del Salvador, a Página 7, se trata de un tipo poco común de cáncer de médula ósea que altera la producción normal de células sanguíneas del cuerpo.

“Estos pacientes tienen su médula ósea dañada, que es la que está a cargo de toda la formación de las células de la sangre, fundamental para todas las funciones de su organismo como son la oxigenación, las defensas y la coagulación. A esto se suma el factor edad, ya que afecta mayoritariamente a personas que en promedio tienen 70 años”, precisa.

En este contexto, la especialista detalla que no existen causas conocidas para esta enfermedad. “Es como la gran mayoría de los cánceres. Pueden haber factores ambientales, tóxicos, genéticos, hay algunos familiares”, especifica Undurraga.

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Síntomas para identificar la Mielofibrosis

Por otra parte, Undurraga describe que los principales síntomas de esta enfermedad, se dividen en dos ámbitos. “La mayoría son asintomáticos, hasta que ya están progresando y la médula no resiste, entonces comienzan a sufrir por la insuficiencia medular”, añade sobre esta patología “silenciosa”.

Es decir, los pacientes no producen glóbulos rojos en la sangre o lo hacen en menor cantidad. “Los mismo ocurre con los glóbulos blancos y las plaquetas. Esos serían los síntomas relacionados con la médula”, precisa.

Por otro lado, están los síntomas que se pueden identificar claramente y que podrían interferir en la calidad de vida de las personas. “Aquí se presenta el decaimiento que no tiene relación con la anemia“, describe.

Asimismo, quienes padecen de la Mielofibrisis presentan mucha transpiración, baja de peso e incluso molestias para poder comer. “Esos son los únicos síntomas que se pueden tratar”, añade.

Cabe señalar que otras señales para estar alerta son: la fiebre, agrandamiento del hígado, tos seca, comezón, sangrado y hematomas.

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Campaña para concientizar sobre la enfermedad

Si todavía tienes dudas o sospechas sobre la enfermedad, actualmente la asociación de pacientes afectados por la Mielofibrosis, MaxiVida, se encuentra desarrollando la campaña “Hazte un Tiempo”, que busca crear conciencia sobre la enfermedad.

El objetivo es orientar y despejar dudas respecto de la patología, mediante un cuestionario interactivo que recoge los principales síntomas que presenta la Mielofibrosis.

Es el caso de Luis Ilabaca (54), quien fue detectado hace 8 años con la enfermedad. Tras una donación de sangre, se enteró de que algo no estaba bien. “Tenía una anemia muy agresiva. Me mandaron a internarme inmediatamente. Desde ese momento pasaron seis meses, y luego tuve el diagnóstico por Mielofibrosis”, confesó Luis a la asociación.

Al principio fueron muchas transfusiones sanguíneas, tratamientos con corticoides y ácido fólico. “Cuando me dieron el diagnóstico fue una noticia traumática. Me causó un dolor tremendo, porque al principio te dicen Mielofibrosis y uno no sabe mucho qué significa, hasta que el doctor me dijo que este es un tipo de cáncer, y una enfermedad muy rara”, indicó.

Cuando finalmente supo que padecía un tipo extraño de cáncer, se detuvo y dijo asimismo “me tengo que levantar como sea (…), ahí cambió un poco la cosa y me empecé a sentir mejor”.

Actualmente Luis está acogido a la Ley Ricarte Soto, y puede acceder a los beneficios que reducen considerablemente los costos del tratamiento y trámites asociados a conseguir cobertura o apoyo estatal.