Sociedad

2019-04-05T16:27:49-03:00 05 abril, 2019, a las 16:27Publicado por: Javiera Maureira

No existe tratamiento: el desesperado llamado de joven con "rara" distrofia muscular

Rara enfermedad
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Thiago Felstinsky había cumplido recién ocho años cuando fue diagnosticado con distrofia muscular del gen FHL1, un mal degenerativo que no tiene cura ni tratamiento alguno.

Si bien era consciente de que algo tenía debido a las constantes visitas al médico, el niño no notó nada distinto en él, a excepción de que cuando corría lo hacía de una forma diferente a la que estaba acostumbrado. Con el paso del tiempo, comenzó a caminar sobre la punta de sus pies.

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A pesar de ir especialista en especialista, a la mamá de Thiago, Vanessa, le costó dar en un principio con el diagnóstico adecuado. Fue un análisis genético enviado a Francia lo que terminó revelando la enfermedad del menor, un año después de presentar los primeros síntomas.

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La mujer contó al medio argentino La Nación que el tipo de distrofia muscular que sufre su hijo es tan raro, que los laboratorios alrededor del mundo decidieron ignorarlo: “poca gente la sufre en el mundo, entonces no les resulta redituable, se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero”, afirmó la mujer.

Conocida además como “la enfermedad de la caja de pandora”, esta distrofia es un padecimiento progresivo poco frecuente y debilita paulatinamente los músculos.

Por lo mismo, Thiago hizo un llamado a través de sus cuentas de Instagram y Twitter, y junto a la ayuda de su familia, el argentino busca crear conciencia sobre el desorden y la falta de tratamientos disponibles del mismo.


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El menor, que es mega fanático del equipo de fútbol argentino River Plate, está cursando su tercer año en el centro educativo ORT, en Argentina, donde estudia la especialidad en medios de comunicación.

Hoy en día y con 15 años, el chico está decidido a encontrar el tratamiento adecuado para él. Si bien médicos israelitas le recomendaron tratarse con kinesiólogos, no pierde la esperanza de encontrar una cura definitiva a su mal.

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