Este domingo en Meganoticias, Rodrigo Sepúlveda presentó el caso de Renato, un bebé de 4 meses, que necesita el llamado medicamento más caro del mundo, Zolgensma.
En la oportunidad, Rodolfo y Camila, padres del pequeño, pidieron ayuda para poder reunir $1.600 millones para costear el medicamento, mismo que necesitaban los pequeños Borja y Rafita.
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Al igual que estos casos, Renato fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, cuyo tratamiento requiere este remedio, el que no es cubierto por ninguna previsión de salud.
“Renato es un niño que tuvo un comienzo normal, un comienzo con movilidad y al día 20 de nacido nos dimos cuenta que perdió por completo toda capacidad motora que tenía”, contó su padre.
“Caímos en la cláusula de uno en 10 mil y Renato nació con AME, lo cual tenía un pronóstico bien malo, literalmente fatal. Por suerte alcanzamos a actuar rápido, nos ayudaron muchos amigos, familiares a hacer todos los trámites con la Isapre, y gracias a eso hoy Renato está estable”, continuó.
Además, agregó que el pequeño ya recibió un medicamento gracias a otras campañas que han impulsado, llamado Spinraza, el que cuesta 500 millones anuales.
Sin embargo, actualmente, están enfocados en poder reunir el monto para adquirir Zolgensma, cuya dosis es única y debe recibir lo antes posible.
“Lo importante de este medicamento es que tiene un periodo de absorción ojalá antes de los 8 meses, lo ideal es que los niños lo reciban lo antes posible y puedan aumentar sus capacidades motoras y puedan tener una vida lo más común posible”, explicó.
Para poder reunir este dinero, la familia está realizando diversas rifas y campañas, por medio del sitio web www.seguimosxrenato.cl y redes sociales.
“No puede seguir sucediendo”
Por su parte, Rodrigo Sepúlveda enfatizó en que “esto es lo que no puede seguir sucediendo acá en Chile”.
“Ellos hacen rifas, venden productos, para que nosotros aportemos con dinero en una cuenta del banco para salvar a su hijo”, detalló.
“¿Cómo podemos llegar a depender exclusivamente de si tengo el dinero se salva mi hijo, si no tengo el dinero mi hijo puede partir. Imagínense a lo que estamos llegando, eso no puede seguir sucediendo”, reiteró.
Finalmente, hizo un llamado a la ministra de Salud María Begoña Yarza y al presidente Gabriel Boric para concretar una ayuda desde el Gobierno.
