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2020-10-29T17:54:46-04:00 29 octubre, 2020, a las 17:54Publicado por: María José Ulloa
La información es de BioBioChile

Borja recibirá en 2 semanas el fármaco más caro del mundo: buscan incluir AME en ley Ricarte Soto

Realizan diligencias
Padres de Borja dicen que tienen 122 días para reunir $1.600 millones que cuesta medicamento
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En las próximas dos semanas Borja, el niño de 1 año que sufre de Atrofia Muscular Espinal, recibirá el medicamento más caro del mundo para mejorar su calidad de vida.

Mientras que a nivel nacional las “Familias AME”, buscan que esta enfermedad sea incluida en la Ley Ricarte Soto, porque sólo 40 de los 200 pacientes de la agrupación tienen acceso a un tratamiento.

El caso de Borja se dio a conocer cuando su familia inició una campaña para comprar el medicamento más caro del mundo, con la idea de entregar una mejor calidad de vida al niño. Ahora el pequeño de un año se recupera de una intervención y está a la espera de recibir Zolgensma, que consiguió gracias a una lotería mundial.

Su mamá, María José Caro, comentó que en dos semanas recibiría la infusión del fármaco.

Por lo anterior, esperan la llegada del medicamento y también las gestiones para que la Atrofia Muscular Espinal (AME) sea incorporada en la Ley Ricarte Soto. Rodrigo Díaz, papá de Borja, comentó que se reunieron con la primera dama, Cecilia Morel, para iniciar los trámites.

Ayuda necesaria

Son 200 las familias que en el país forman parte de la Corporación FAME Chile, señaló su presidenta, Paulina González, indicando que sólo 40 están recibiendo tratamiento, gran parte de ellos tras demandar al Estado y asegura la entrega de los costosos medicamentos.

Las gestiones continuarán para lograr su objetivo y garantizar el tratamiento para quienes sufren Atrofia Muscular Espinal, porque dicen que la enfermedad avanza a diario y es importante que los pacientes reciban el medicamentos lo antes posible para obtener mejores resultados.

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