La bella Ellie McGinn, de 9 años, sufre de un desorden genético muy raro que afecta tanto su cerebro como a la médula espinal. Su madre, Beth, de Arlington, Virginia, Estados Unidos, se dio cuenta de que algo estaba mal con su hija cuando era muy pequeña.
Después de ver a una serie de especialistas, Ellie recibió un diagnóstico de leucoencefalopatía con trastornos del tronco encefálico y de la médula espinal y elevación del lactato (LBSL por sus siglas en inglés). Los síntomas de la enfermedad son variados y van desde dificultad para mover los brazos o las piernas, epilepsia, problemas del habla y en casos severos, muerte temprana. De momento no existe una cura.
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Decidida a encontrar una mejor manera de combatir la enfermedad, la familia McGinn creó la organización de caridad A Cure for Ellie en 2013, buscando aumentar la conciencia y recolectar dinero para la investigación en torno a la enfermedad mitocondrial.
Actualmente Ellie ha progresado gracias a los tratamientos en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland, pero Beth no se detiene y hace algunas semanas creó un divertido desafío para seguir con la compleja tarea.
Para llamar la atención sobre la enfermedad de Ellie ha decidido “renombrarla” y buscar un término más sencillo como ELA que resume la esclerosis lateral amiotrófica.
Para llegar a un nuevo nombre, los McGinns comenzaron el “Desafío de Ellie”, donde durante un período de semanas, cualquier persona podía presentar un nuevo nombre para la enfermedad, siempre y cuando lograron pronunciar correctamente “Leucoencefalopatía con el tronco encefálico y la médula espinal participación y Elevación de Lactato”.
Después de conseguir docenas de presentaciones, Ellie y su hermana escogieron su favorito: “enfermedad impresionante”. El nombre no reemplazará oficialmente al actual, pero McGinn espera que se convierta en una alternativa popular.
“Vamos a ponerlo en nuestro sitio web y sé que nuestros médicos dijeron que lo usarían y que los otros pacientes que participaron están a bordo”, dijo McGinn.