La desesperada lucha de madre que busca costear millonario tratamiento de rara enfermedad de su hijo
A sus 10 años, Alejandro Belmar ha enfrentado más de lo que cualquier niño debería tras sufrir una rara enfermedad.
Su madre, Claudia Valdivia, ha asumido un rol activo para mejorar las posibilidades de su hijo.
¿Qué dijo la madre de niño que sufre una rara enfermedad?
A través de bingos, beneficios y gestiones ante el Ministerio de Salud, busca acceder a medicamentos de alto costo que podrían cambiar el pronóstico de Alejandro.
Según detalló, a los 7 años, Alejandro Belmar fue diagnosticado con leucemia.
Debido a esto, enfrentó quimioterapias, radioterapias y, antes de cumplir 8, pasó por un trasplante de médula ósea que su familia recibió como un respiro momentáneo.
Hoy el pequeño de 10 años vive en Peñalolén y la lucha por su salud no ha terminado, pues, tras el procedimiento, desarrolló la Enfermedad de Injerto Contra Huésped crónica esclerodermiforme (EICH), grave afección postrasplante que ataca la piel y distintas zonas del cuerpo.
Lamentablemente, sin tratamiento, dicho padecimiento puede ser mortal.
“Él es un guerrero”
Desde entonces, Claudia Valdivia no ha parado de buscar alternativas, ya que su retoño acumuló hospitalizaciones y procedimientos de alta complejidad que, como efecto secundario, le generaron otro cáncer: un linfoma no Hodgkin que también venció.
“Él es un guerrero, no se rinde y yo tengo que hacer todo para que esté bien”, declaró.
Hace algunos días, cierto documento cambió el rumbo de esa búsqueda. Un comité médico del Hospital Luis Calvo Mackenna, establecimiento donde Alejandro se trata, determinó que su cuadro es “refractario”, lo que significa que su organismo no ha respondido a los tratamientos disponibles en el país.
Esa definición obligó a Claudia a mirar más allá de las fronteras. La esperanza está puesta ahora en axatilimab y belumosudil, medicamentos con respaldo internacional para pacientes con EICH crónica que no responden a los tratamientos convencionales.
El problema es que, según la madre, ninguno de ellos está en Chile, y sus costos resultan impagables: entre 90 y 240 millones de pesos al año, cifra que varía dependiendo el tratamiento.
“No puedo costear esos montos. Me resulta imposible, pero la salud de mi hijo no puede esperar”, sostuvo.
Tras conocer la última actualización médica de Alejandro, ella acudió al Ministerio de Salud.
A través de conversaciones, misivas y correos solicitó apoyo para el acceso a los onerosos fármacos que le darían otra oportunidad a su hijo, aunque hasta ahora no ha recibido respuesta.
“Lo único que quiero es que me escuchen, que revisen el caso de Ale y que nos ayuden a encontrar alguna alternativa. Entiendo que hay protocolos, pero él no puede seguir esperando”, advirtió.
“Yo no estoy pidiendo algo por comodidad. Estoy pidiendo una posibilidad para mi hijo”, añadió, quien ha intentado abrir caminos por todas las vías posibles.
“Una como mamá piensa en todo”
Junto a lo anterior, indicó que en las últimas semanas ha organizado bingos, rifas, eventos a beneficio y campañas solidarias a través de su perfil de Instagram para reunir recursos.
Incluso, ha evaluado decisiones extremas como vender su casa si eso la acerca al tratamiento.
“Una como mamá piensa en todo. He pensado en vender todo lo que tengo, porque lo material puede volver, pero una vida no”, afirmó.
En su cruzada, Claudia no ha estado sola. Junto a ella y a Alejandro ha estado Ignacio Huenumil, hijo mayor de la familia, quien ha acompañado de cerca el proceso de su hermano.
“Con mi mamá estamos preocupados y muchas veces asustados, pero seguimos unidos. No porque seamos especialmente fuertes, sino porque Ale nos necesita”, comentó él.
“Mi hermano menor es un niño lleno de sueños, inteligente, noble y amable. Lo mínimo que podría pasarle es que se haga justicia en relación con su condición médica”, agregó.
Para Claudia, el caso que los desafía como familia refleja una realidad que trasciende a su hijo: la de niños oncológicos que logran sobrevivir al cáncer, pero quedan expuestos a secuelas, recaídas o complicaciones graves posteriores a un trasplante.
“Alejandro ya enfrentó una leucemia, un trasplante, un linfoma no Hodgkin y tratamientos durísimos. No puede ser que, después de todo eso, la posibilidad de seguir viviendo dependa de tener cientos de millones de pesos”, planteó.
Mientras su hijo continúa enfrentando la enfermedad, Claudia sigue buscando apoyo médico, institucional y solidario.
“He llamado a todas partes: a clínicas, a políticos, a empresas. Estoy buscando ayuda porque no me puedo rendir”, expresó.
“Sé que no soy la única mamá viviendo algo así, pero Alejandro es mi hijo y voy a hacer todo lo que esté en mis manos. Voy a seguir escribiendo, llamando, haciendo beneficios y pidiendo reuniones. No quiero mirar atrás y sentir que no hice todo lo posible”, concluyó.
