Julián tiene 17 años y una última esperanza: necesita $3.500 millones para vivir
Hace 17 años, Mario Carvajal y Rocío Cárdenas recibieron una noticia que cambió sus vidas para siempre. Su primer hijo, Julián, apenas tenía unos meses cuando los médicos confirmaron que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que, según les advirtieron, reduciría drásticamente su expectativa de vida.
“Nuestro primer hijo, que el doctor nos diga que tiene distrofia muscular de Duchenne fue fatal. No sabíamos lo que significaba esa enfermedad. Nos dijo que Julián iba a vivir hasta los 15 años”, recordó su padre en un reportaje emitido por CHV Noticias.
Ese plazo ya pasó y hoy la familia enfrenta una verdadera carrera contra el tiempo.
Julián vive en Puerto Varas y es el mayor de cuatro hermanos: Kevin, Maximiliano y la pequeña Mia. Cuando tenía 11 años perdió la capacidad de caminar y desde entonces utiliza una silla de ruedas para movilizarse.
“Desde que Julián fue diagnosticado, no he tenido un solo día de paz“, confesó su madre, Rocío Cárdenas.
Lejos de resignarse, la familia buscó alternativas en distintos países. “Tenía que encontrar alguna solución”, relató la mujer.
Esa esperanza llegó en junio de 2024, cuando Estados Unidos aprobó una innovadora terapia génica que podría cambiar el futuro del adolescente.
El medicamento que representa su última esperanza
La terapia se llama Elevidys y fue aprobada por la FDA para pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne.
Se trata de una terapia génica diseñada para introducir una versión funcional del gen responsable de producir distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
La enfermedad provoca precisamente la ausencia o alteración de esa proteína, lo que genera un debilitamiento progresivo del cuerpo.
Con el paso de los años, la pérdida de fuerza afecta las piernas, la pelvis, los brazos y finalmente compromete órganos vitales como el corazón y los músculos respiratorios.
Aunque Elevidys no representa una cura definitiva, los estudios han mostrado que puede ralentizar significativamente el avance de la enfermedad y preservar funciones musculares, entregando una mejor calidad y expectativa de vida a los pacientes.
El problema es que el tratamiento solo está disponible en Estados Unidos y tiene un costo cercano a los $3.500 millones.
“Es chocante. ¿Qué hacemos? Es como tener una esperanza y no tenerla a la vez”, reconoció Mario Carvajal, padre de Julián.
Una caminata de 32 días que terminó sin ser recibidos
Para reunir el dinero, la familia ha organizado rifas, bingos, eventos solidarios y campañas en redes sociales.
Sin embargo, una de sus acciones más simbólicas ocurrió este año, cuando caminaron durante 32 días desde Puerto Montt hasta el Palacio de La Moneda. El objetivo era sensibilizar a las autoridades y lograr una reunión con el presidente José Antonio Kast.
Sin embargo, días antes de llegar recibieron una respuesta que los golpeó profundamente. Según relató la familia, el Mandatario no pudo recibirlos debido a problemas de agenda y derivó el caso al Ministerio de Salud.
La situación tampoco cambió al llegar a Santiago. Ni la ministra de Salud ni otros representantes del ministerio sostuvieron una reunión con ellos y solo un delegado recibió sus antecedentes.
A través de sus redes sociales, expresaron su frustración. “Misma historia, diferente gobierno, se vuelve a repetir la historia”, escribieron.
Aun así, decidieron seguir adelante. “Llevamos casi el 10%, nos falta todavía y ya hemos hecho de todo”, comentó el padre de Julián, detallando que hasta ahora han conseguido cerca de $364 millones.
El cumpleaños que jamás olvidarán
La enfermedad ha puesto a prueba a la familia en más de una oportunidad. Uno de los momentos más difíciles ocurrió cuando Julián cumplió 15 años.
El adolescente permanecía hospitalizado y sus padres temían lo peor. “Pensamos que Julián se nos iba. Al otro día amaneció sonriendo, me acuerdo que le cantamos Feliz cumpleaños”, recordó emocionado Mario.
Hoy, el joven sigue luchando mientras su familia intenta reunir el dinero necesario para acceder al medicamento. La campaña, bautizada como Julián contra Duchenne, busca movilizar a miles de personas.
Su meta es clara: si un millón de personas aporta $3.500, Julián podría acceder a la terapia que representa su última oportunidad.
“Este reportaje muestra mucho más que una historia. Muestra una lucha por la vida”, escribió la familia.
“Hemos tocado puertas, recorrido Chile, organizado campañas y movilizado a miles de personas con un solo objetivo: darle a Julián la oportunidad de acceder al medicamento que puede cambiar su futuro”, señalaron.
¿Cómo ayudar a Julián?
Quienes quieran colaborar pueden hacerlo mediante las siguientes cuentas:
Mario Carvajal
- Banco Santander
- Cuenta Corriente: 000091496470
- RUT: 15.997.446-4
- Correo: marioantoniocarvajalnunez@gmail.com
Rocío Cárdenas
- BancoEstado Cuenta Pro
- Cuenta: 62972777809
- RUT: 17.639.101-4
- Correo: rociocardenas1501@gmail.com
También es posible realizar aportes y conocer más sobre la campaña a través del sitio web: www.todosxjulian.cl .
“Cada aporte, por pequeño que parezca, nos acerca a la meta”, recalca la familia, que mantiene intacta la esperanza de darle a Julián la oportunidad de seguir viviendo.
