Están contra el tiempo: familia de joven con Duchenne pide ayuda para reunir $3.500 millones
Este martes llegó a Concepción la cruzada que acompaña a Julián Carvajal, joven de 17 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne.
Su familia, compuesta por sus padres y tíos, principalmente, viaja desde Puerto Varas para buscar reunir recursos para su tratamiento, que tiene un costo de 3.500 millones de pesos.
En conversación con Página 7, Mario Carvajal, su padre, explicó que esta “es una enfermedad degenerativa muscular, cada día que pasa Julián pierde algo. La enfermedad le ha quitado el 70% de su movilidad”.
Por lo mismo, dijo, esta cruzada para recorrer parte del país “nace del dolor, de la desesperación, es un grito de auxilio”.
“Llevamos casi dos años de campaña, el año pasado salimos a caminar. Julián no era muy conocido, pero llegamos a la presidencia. Esperábamos que nos recibiera el Presidente, lamentablemente después nos envió una carta diciendo que por agenda no nos podía recibir y que la Ministra Salud sí nos iba a dar una respuesta que, hasta el día de hoy, no la ha dado”, aseguró.
Mario enfatizó que “este es un grito desesperado, no nos podemos quedar en la casa esperando que a Julián le pase algo; su enfermedad avanza, día a día avanza y salimos a la carretera a pedir ayuda. Julián quiere vivir, se está aferrando a la vida y nosotros, como papás, estamos luchando por él“.
En ese sentido, llamó “a todos los chilenos que nos ayuden a salvar la vida de Julián. Es un medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos y es la única esperanza de vida para Julián en estos momentos”.
Su cruzada llegará hasta Santiago y está programada para el 14 de mayo: “Nos quedan 10 días todavía (…) y ojalá lleguemos a la meta de aquí a dentro de los 10 días que no quedan de caminata”.
“No queremos pensar que no conseguimos el dinero en ese tiempo. Vamos caminando con Dios, tenemos toda la fe puesta en él. Hay días difíciles, días de sufrimiento. No es fácil caminar 23 días por la carretera, dejar a nuestra familia en Puerto Varas, a mi chiquitita, a nuestros hijos”
“El sistema nos obliga a salir a pedir plata”
El padre de Julián expuso el motivo por el que se vieron en la obligación de hacer esta cruzada.
“Estamos luchando por Julián, esperemos que esto lo sepa todo el mundo, porque es algo social, es lo que nos obliga hoy en día el sistema, a salir a pedir plata a la calle”, declaró.
En ese sentido, manifestó: “Esperemos que esta sea la última vez que un papá tenga que salir a caminar por la vida de un hijo, o una mamá tenga que pedir plata en la calle o en la televisión para un medicamento, para una operación. El mismo Julián dice que quiere que otros niños no sufran lo que sufre él. Esperemos que igual aprovechemos la instancia de que seamos la voz de muchos papás que están pasando lo mismo”.
“Hoy en día niños mueren en silencio por el sistema de salud. Dicen que, porque no hay plata para una operación, porque no hay plata para un medicamento, se mueren en silencio. Yo creo que ya está bueno que la gente tenga que hacer esto. Que nos ofrezca un sistema de salud digno, que hoy día no lo tenemos”
Enfermedad de Duchenne: los casos en Chile
Mario Carvajal recalcó que hay cerca de 900 niños en nuestro país con Duchenne, por lo que “no es una enfermedad rara. Hay otras enfermedades que sí son enfermedades raras, pero el Duchenne no”, enfatizando en que el medicamento debería estar cubierto.
Por lo mismo, dijo que “creo que es momento de que se pueda legislar, que se puedan llegar a acuerdo, que esto sea visibilizado, porque son muchas familias que están pasando esto. Ese es el llamado, que nos ayuden para poder visibilizar la situación de muchas familias”.
Actualmente, lo recaudado alcanza el 4% de la meta, que son cerca de 140 millones de pesos: “Estamos muy, muy lejos de la meta. No queremos entrar en desesperación, pero cada día nos queda menos tiempo, pero con la ayuda de los chilenos yo creo que lo podemos lograr”.
Cabe destacar que la tarde de este martes llegarán a Chillán y el miércoles “nos vamos a Longaví. El día jueves, San Javier; día viernes, Talca; día sábado, Curicó, y así hasta llegar a Santiago el día 14 de mayo”.
“Por favor, sigan nuestro camino. Si no puede donar, comparta, acompáñenos, porque Julián, cuando hay mucha gente, la verdad es que sonríe, y cuando sonríe, para nosotros igual es una ayuda tremenda. Empújenos a llegar hasta el 14 de mayo porque lo necesitamos a todos”, cerró.
