Falleció Joaquín: su lucha inspiró libro y visibilizó rara enfermedad con solo 28 casos en el mundo

27 de junio 2025 | 16:14

La historia de Joaquín nino con extraña enfermedad — **Instagram**

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Javiera Soto, autora de “Rendirse Jamás”, anunció el fallecimiento de su hijo Joaquín, de 17 años, tras luchar contra una rara enfermedad. La despedida conmueve a cientos de personas, quienes brindan apoyo a la familia. Joaquín pasó de ser un niño sano a enfrentar la parálisis progresiva causada por la extraña enfermedad. Su legado perdura en el libro que su madre escribió, compartiendo la historia de su valiente lucha y el impacto en su familia, como una forma de sanar y honrar su memoria.

El pasado martes, Javiera Soto, autora del libro Rendirse Jamás, confirmó el fallecimiento de su hijo Joaquín, un adolescente de 17 años que enfrentaba una rara enfermedad.

“A él no lo derrotó nadie. El rey ha partido con la frente en alto y la espada arriba, porque supo cuál era el momento perfecto para retirarse”, expresó junto a una emotiva fotografía del joven.

Luego, agregó: “Rey de mi vida, ahora sí, ahora eres un angelito. Te amo, te amamos. Gracias por todo y tanto, campeón. De los valientes solo se cuentan cosas hermosas”.

La publicación conmovió a cientos de personas, quienes dejaron mensajes de apoyo y cariño.

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La extraña enfermedad que afectó a Joaquín

En el sitio web Amigos de Joaquín, Javiera relató que su hijo fue un niño sano y lleno de vida hasta los tres años.

“Un niño feliz, que hacía las mismas cosas que tu hijo hace todos los días. Correr, saltar, escalar, descubrir y explorar eran su pasión”, escribió.

Sin embargo, algo cambió abruptamente. “Tan solo unas semanas después de que una cojera en su pie derecho apareciera como un simple esguince, Joaquín comenzó a tener dificultades para caminar“, narró.

“Tres meses después, su pie izquierdo se vio afectado de igual forma, y eso terminó por detener sus pasos definitivamente. Joaquín ya no podía caminar”, continuó.

Con el paso del tiempo, el avance de la enfermedad fue implacable. Su tronco, cuello y brazos se fueron inmovilizando, y también perdió la capacidad de comer y hablar. “Un ‘monstruo’ atacaba su pequeño cuerpo sin detenerse”, lamentó su madre.

Al cabo de un año, Joaquín ya se alimentaba por sonda y no podía comunicarse verbalmente.

Se trataba de una enfermedad con solo 28 casos en el mundo, donde Joaquín era uno de ellos.

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El legado de Joaquín: un libro para sanar

Cabe destacar que, a través del sitio web y el libro Rendirse Jamás: Mi historia con Joaquín, Javiera dio a conocer públicamente esta dura experiencia.

En sus páginas, honra la incansable lucha de su hijo por vivir, compartiendo algunas de las vivencias más dolorosas, pero también las más significativas de su proceso familiar.

“Motivado por la necesidad de liberar el dolor, este libro —escrito en salas de espera y habitaciones de clínica— es también una forma de sanar y una invitación a mirar la vida con otros ojos”, reflexionó sobre dicha publicación.