Tomy, el niño de 5 años que necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones: revisa la campaña

Tomás Ross Gómez es el nombre de un niño de 5 años que recibió un inesperado diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne.

Se trata de una enfermedad poco frecuente que no tiene cura, y que tiene una proyección de vida de entre 20 y 30 años.

La distrofia muscular de Duchenne se refleja en problemas con habilidades motoras, dificultad para levantarse, respirar, y provoca problemas respiratorios. Además, genera dificultad progresiva para caminar, por lo que se espera que el niño termine utilizando silla de ruedas en su adolescencia

Según detalló BioBioChile, luego que se conociera el diagnóstico, se aprobó una primera terapia génica, utilizando un remedio llamado Elevidys.

Este se administra entre los 4 y 5 años en Estados Unidos, para frenar o detener la progresión de la enfermedad.

El problema es que cumple 6 años en octubre del 2024, por lo que están en cuenta regresiva para aplicar el medicamento.

Y no tan solo eso, ya que deben costearlo: "Para nuestra sorpresa y angustia fue de aproximadamente $3.500 millones. Otra vez el mundo se nos detuvo", expresó su familia.

"No existe forma de salvar a Tomy ante esa enorme cantidad de dinero y en tan pocos meses", agregaron.

A la fecha han reunido el 7% del total, por lo mismo, iniciaron una campaña llamada 'Yo soy parte del millón', donde buscan que 1 millón de personas donen $3.500.

"Como padres haremos todo lo posible para darle una oportunidad de vida a nuestro hijo ya que no queremos verlo deteriorarse y morir de forma prematura", sentenciaron.