Este 28 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, para concientizar sobre esta enfermedad genética.
La condición afecta aproximadamente a 2 de cada 100,000 nacimientos en el mundo.
El objetivo de este día es visibilizar a las personas que tienen esta enfermedad y a sus familias, quienes enfrentan desafíos significativos debido a la falta de apoyo suficiente.
Las redes sociales han sido una gran plataforma para que personas con Treacher Collins puedan mostrar su día a día.
Uno de ellos es Francisco Aguilar, influencer mexicano dedicado a la moda y a la concientización sobre esta condición.
Sus videos se centran en sus diseños, maquillajes, sus opiniones sobre diferentes tópicos y también el amor propio.
Cuál es su tratamiento
El tratamiento del síndrome de Treacher Collins es multidisciplinario y personalizado, variando según la gravedad y las características específicas de cada paciente.
Cirugía Plástica y Reconstructiva, como corrección de las malformaciones faciales, como la falta de desarrollo de los pómulos, la mandíbula pequeña y las orejas deformes o ausentes.
Además, los pacientes con Treacher Collins a menudo tienen pérdida auditiva debido a la microtia o la ausencia de canales auditivos. El tratamiento puede incluir el uso de audífonos, implantes cocleares o cirugías para mejorar la audición.
Por otro lado, se utilizan aparatos de ortodoncia y cirugías para corregir la posición de los dientes y la mandíbula, mejorando la función masticatoria y la apariencia estética.
Algunos tienen problemas respiratorios debido a la estrechez de la faringe y la mandíbula pequeña. Puede ser necesario realizar traqueotomías o cirugías para mejorar la respiración.
Frecuentemente, debido a la malformación en sus ojos, se produce sequedad ocular, úlceras corneales y otros problemas oculares asociados. Se tratan con el uso de lubricantes, cirugía o terapias específicas para proteger y mejorar la salud ocular.
Las personas pueden necesitar terapia del habla para abordar dificultades en el desarrollo del lenguaje y la pronunciación, trabajando con logopedas especializados.
También es fundamental proporcionar apoyo psicológico tanto a los pacientes como a sus familias para afrontar los desafíos emocionales y sociales derivados de la enfermedad.