Una buena noticia fue la que recibieron esta semana los padres de Rafita, el pequeño que necesitaba $1.600 millones de pesos para adquirir el medicamento más caro del mundo.
El pequeño que padece una Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1), podrá recibir el fármaco Zolgensma, luego que su familia lograra reunir el dinero necesario para iniciar el tratamiento.
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“¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!” escribieron Madeleine y Felipe, los padres de Rafita en la cuenta oficial de Instagram, la cual iniciaron para promover la campaña y reunir fondos, algo similar a lo que hicieron los papás de Borjita.
Al mismo tiempo, señalaron que seguirán “luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a sus niños a todos los tratamientos existentes”, añadiendo que esperan que pronto este medicamento se incluya en la Ley Ricarte Soto.
“Por todo eso, AME a la Ley Ricarte Soto y no a los impuestos que gravan la compra de medicamentos para estas costosas y catastróficas enfermedades”, cerraron.
Movilización de un país
Es que la historia de Rafita no dejó indiferente a nadie. De hecho, el golfista nacional Joaquín Niemann se unió a la campaña y anunció que “donaría todas sus ganancias” con tal de lograr el importante monto para costear el medicamento.
“Esta semana donaré todas mis ganancias para poder ayudar a salvar su vida. También donare $10,000 por cada águila y $5,000 por cada birdie. Rafita tiene toda su vida por delante y ninguna ayuda es pequeña”, escribió el deportista en ese entonces, quien concretó días más tarde una donación por más de 100 millones de pesos.
