Con la llegada del popular actor Pedro Pascal a Chile, surgió la conmovedora historia de Santiago, un niño de 10 años que sufre retinitis pigmentaria, una enfermedad que afecta la visión nocturna y periférica, y que progresivamente lo podría dejar ciego.
El pequeño fan de la serie The Mandalorian recibió (gracias a la gestión de su madre) un saludo personal del intérprete a través de un video que se viralizó en Twitter, dando a conocer también el difícil diagnóstico del que poco se sabe en nuestro país.
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Fabiola Vera, la mamá de Santiago, comentó en una entrevista a Página 7 que supieron de esta enfermedad en diciembre del año pasado, y desde entonces ha sido fundamental el apoyo y acompañamiento que ha recibido de parte de Gustavo Serrano, presidente de Fundalurp.
Se trata de una fundación que lucha contra la retinitis pigmentaria (o pigmentosa), creada en noviembre de 2009 con el fin de dar cuenta de esta temática en el país, pero también convertirse en un agente de rehabilitación, ayudando a muchos pacientes que no tienen los recursos ni la información necesaria.
Víctimas de trauma ocular
“Yo creé la fundación hace 12 años pensando en la enfermedad que a mí me ha dejado ciego, que es la retinitis, pero esto ha ido creciendo con el correr de los años“, reveló en conversación con Página 7.
Por lo mismo, hoy en día brindan rehabilitación a todas las personas con discapacidad visual: “Las puertas están abiertas para atender a todo aquel que lo necesite”, dijo.
Eso incluye una arista muy mediática por estos días: las víctimas de trauma ocular que dejó el estallido social. De hecho, Fabiola Campillai es una de las personas que ha recibido tratamiento gracias a Fundalurp, que además se puso en contacto con la familia de Gustavo Gatica.
El servicio es gratuito, e incluye psicólogos y rehabilitadoras funcionales, que enseñan a los pacientes a usar el bastón y otras tecnologías fundamentales, como el computador y el celular. Para ello se utilizan softwares y aplicaciones especiales.
“En Chile, el concepto de rehabilitación para personas con discapacidad visual no existía. Hay que trabajar mucho el ámbito psicológico, y entregar herramientas para que puedan ejercer sus derechos en plenitud, y en lo básico salir de sus casas“, explicó Serrano, quien detalló que cada proceso es diferente según la persona, y de ello dependerá también lo que demoren en aprender.
El golpe psicológico
La persona debe hacer un trabajo constante con especialistas en psicología y rehabilitación funcional, que no resulta nada fácil, según comentó Gustavo Serrano.
“Es un trabajo integral e individual. No todos aprenden al mismo tiempo. Hay números que la gente desconoce hoy en día. El 80% de las personas con discapacidad visual y ceguera vimos en algún momento de nuestra vida, incluso pasados los 25 años. Por eso, a la gran mayoría hay que enseñarles a vivir de nuevo, y ahora en un mundo sin imágenes. Es complejo”, añadió.
Hay personas que en tres meses están mucho mejor, y otras que nunca logran recuperarse. Serrano dice que está comprobado que entre las personas ciegas aumentan los intentos de suicidio, o la intención de llegar a cometerlo, y no solo cambia la vida del afectado, sino también la de la familia y el entorno.
“En el mundo queda ciega una persona cada cinco segundos. En Estados Unidos hay un estudio que indica que a lo que más le teme la población en segundo término es a perder la visión. En primer lugar está el cáncer”, reveló el presidente de la fundación.
“Las personas con ceguera somos en su mayoría depresivos crónicos. Es muy posible que suceda algo en el día que te haga caer de forma brusca el estado anímico. Por eso el trabajo del psicólogo es fundamental. Lo que buscamos no es que no sucedan esos hechos, porque siempre van a estar ahí, lo que se busca es que cada día sean más cortos los lapsos de tiempo en los que uno cae en esos estados de ánimo. Ahí te das cuenta de que estás rehabilitándote, cuando vas caminando y te golpeas la cabeza, pero no te quedas sentado”, confesó también desde su experiencia personal.
Además, comentó que la prevalencia en el mundo desarrollado habla de que una de cada 3 mil personas tiene retinitis pigmentaria. “Asumimos que en Chile deben ser entre 6 mil y 8 mil las personas que pueden tener esta enfermedad. Al rededor de unas 2.500 son las que han llegado a atenderse a través de Fundalurp, sobre todo considerando que ahora recibimos pacientes con discapacidad causada por otros motivos”, explicó.
La historia de Gustavo Serrano
Gustavo tiene 46 años. A los 18, cuando su padre quiso que lo operaran para que dejara de utilizar anteojos, lo mandaron a hacerse exámenes específicos previos. El resultado fue determinante: no habría cirugía, pues tenía retinitis pigmentaria, y con ello quedaría ciego.
“Empecé a averiguar, pero poco, porque en ese minuto yo veía bien, dentro de lo que yo pensaba que era ver bien. Era mi realidad… siempre pensé que era lo normal para todo el mundo. Tuve unos meses de depresión cuando estaba en la universidad, pero después me hice el tonto con la enfermedad”, reconoció en una entrevista anterior.
Así continuó hasta el año 2001, cuando la retinitis avanzó significativamente. Acudió a un especialista que fue tajante: le dijo que para el 2010 no tendría nada de visión. Negro absoluto.
Hace 16 años conoció una fundación en España, y en 2006 se encontró con un investigador estadounidense. “Aprendí mucho con él. Pedí un préstamo y lo traje a Chile para hacer una charla. Es de la Universidad de Pensilvania, el padre de la terapia génica, y él me instó a crear esta fundación“, comentó Sierra. De ahí en adelante, su trabajo no se detuvo, y hoy lucha por crear conciencia sobre la falta de información al respecto, y también de recursos, pues desde el gobierno no han mostrado interés en crear políticas públicas ni entregar presupuesto para ayudar a las personas con discapacidad visual.
