La historia de Michelle Kish es realmente impactante, pero a la vez motivadora. Esta joven de 21 años fue diagnosticada al nacer con el síndrome de Hallermann-Streiff, una condición que es tan rara que actualmente no hay más de 300 casos en todo el mundo.
La madre de Michelle tuvo dos hijas; ambos embarazos sin ningún tipo de inconveniente, pero en su segundo parto todo cambió para ella, pues le dijeron que la bebé tenía un síndrome y que todo sería muy complicado desde ese minuto en adelante.
“Mi corazón se hundió. No se sabía cuál sería su pronóstico. No podían decirnos porque nunca lo habían visto antes y fue devastador”, explicó Mary, la mamá, en conversación con el portal británico The Sun.
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Si bien fue un duro golpe, Michelle comenzó a crecer, con muchas limitaciones, pero demostrando que era una luchadora. Los síntomas de su condición poco a poco comenzaron a manifestarse. Esto incluyó rasgos faciales redondos e infantiles y una forma de enanismo que hoy se ve reflejada en que solo le llega a la cintura de su hermana Sarah.
Desde entonces, la joven necesita atención médica las 24 horas del día, incluso mientras duerme. Tiene una enfermera que la acompaña a todas partes, ya que de los 28 síntomas conocidos del síndrome de Hallermann-Streiff, tiene 26.
“Tengo que ir mucho al hospital. Básicamente es como un segundo hogar para mí”, explicó Michelle, quien se caracteriza por tener una personalidad avasalladora; en todos lados se hace notar: “Lo más molesto de ser pequeña es que hay muchas atracciones en el parque de diversiones a las que quiero subir y no puedo porque tienen una restricción de altura”.
En una entrevista reciente con el youtuber Chirs Ulmer, quien comparte videos con personas que sufren extrañas enfermedades y que vela por la inclusión, Michelle se mostró entusiasta y con ganas de vivir cosas como cualquier otra chica de su edad: como tener un novio.
“Nunca tuve novio, pero quiero uno, porque ya tengo 20 años y Sarah tuvo su primer novio en la escuela secundaria. Me encantaría un novio con mucho cabello. No me importa la altura porque casi todos son más altos que yo”, explicó la joven durante la entrevista.
En todo momento, para poder expresarse con tranquilidad, Michelle se tapa el tubo que tiene adherido a su cuello, que le permite respirar con normalidad. Si bien eso la ayuda, trae consecuencias: “Tengo mi tubo de traqueotomía, lo que significa que no puedo sumergirme bajo el agua, lo que apesta porque quiero ser una sirena”.
Pero pese a todos los problemas, miocardiopatía (un tipo de enfermedad cardíaca), enfermedad pulmonar crónica, extremidades cortas, huesos frágiles y alopecia, la muchacha se ha encargado de hacer felices a sus más cercanos. Como su mamá.
“Ahora Michelle es una joven de 20 años, es inteligente y es feliz siempre. Lo que más me gusta de Michelle es que tiene una gran autoestima, se ama a sí misma y realmente tiene mucha confianza, se mueve todos los días con un corazón feliz y me hace feliz incluso cuando estoy deprimida. Ni siquiera tengo que decirle una palabra y ella dirá ‘Mamá, ¿estás bien? ¿Hay algo que pueda hacer? Sabes que te amo'”, cerró Mary.
El portal de salud Orphan detalla que el síndrome de Hallermann-Streiff, prácticamente no tiene tratamiento, ni cura, por lo que todo está enfocado en controlar los síntomas.
“El manejo temprano de la enfermedad en los bebés puede incluir monitoreo de la respiración, consideración de la traqueotomía y varias medidas para mejorar la alimentación y asegurar una ingesta suficiente de nutrientes. El tratamiento de la afección también puede incluir la reconstrucción quirúrgica del cráneo y los huesos de la cara”, detalla el sitio web.
Al terminar la entrevista, Michelle deja en claro que su meta más grande es ayudar a otros: “El trabajo de mis sueños sería ser una pediatra, pero mis dos respaldos serían un diseñador de modas o una actriz”.
