Una familia de la región de Magallanes enfrenta un trastorno genético que produce debilidad muscular progresiva, que requiere de un diagnóstico médico que no puede ser entregado en esta región y que afecta a tres personas de la misma familia.
Una de las afectadas es Martha Vivar, quien comenzó con sus primeros síntomas hace aproximadamente 13 años, cuando falleció uno de sus hijos por la misma enfermedad que padece, tras un repentino paro cardiorrespiratorio.
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“Le afectó a los pulmones y tenía el corazón viejito, de una persona mayor, y él tenía 19 años”, señaló.
Cuando murió su hijo producto de estas complicaciones, Martha recordó que “empecé a bajar de peso, a tener complicaciones en los dedos, a dolerme los huesos, aunque después supe que no era los huesos, es muscular”.
Genética y progresiva
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) señala que la distrofia miotónica de tipo 1 o enfermedad de Steinert, es un padecimiento neuromuscular caracterizado por una afectación multiorgánica que combina diversos grados de miotonía, debilidad muscular, arritmias, así como trastornos de conducción cardiaca y respiración, cataratas, daños endocrinos o trastornos del sueño.
La enfermedad de Steinert es completamente genética y hereditaria, presentándose con mayor gravedad en los hijos.
Martha Vivar ha tenido tres hijos, uno fallecido a sus 19 años; otro de 28, quien requiere de oxigenación artificial diaria por al menos 10 horas; y una mayor de 45 que presenta mayor gravedad y su movilidad es nula.
Además, señala que tiene una hermana en Argentina cuya hija también nació con esta enfermedad. Por tanto, se trata de una afección para toda la familia.
Vivar cuenta que ella supo que padecía esta enfermedad mucho después de tener sus hijos.
“Para hacer los exámenes me tuvieron que trasladar a Santiago y luego de ahí a Estados Unidos, para saber qué tipo de distrofia es. Ahí me dieron los resultados y me confirmaron que se trataba de Steinert”, dijo.
Vida cotidiana
La enfermedad trae consigo problemas a la vista, de los que Martha ha sido testigo y le ha provocado fuertes golpes producto de malos cálculos en distancias o pasos.
“Tuve un accidente el otro día donde parecía un mapache, tenía los dos ojos azules. Las marcas todavía las tengo. Me golpeé la cara, vi mal. Eso me frustra un poquito. Porque uno aprende a vivir con sus enfermedades, pero cuando no tienes quién te ayude, da mas rabia. Yo he tenido que aprender a vivir también con los golpes que me doy. A veces calculo mal o cualquier pequeña cosa hace que me caiga”
Y lamentablemente no es la única, puesto que su hija también está postrada. “Mi hija se cayó el otro día, rebotó su cara y perdió su dentadura. Qué golpe fue ese. Perdió dientes de arriba y abajo”, manifestó.
Recibe algunas ayudas de su hijo, quien se encarga de hacer compras, cuando tiene el tiempo y no requiere oxigenación.
Pero el resto de tareas hogareñas quedan en manos de ella. “Tengo que seguir viviendo. Para hacer aseo me demoro como cuatro horas, de a poquito, saco una silla, trapito escoba y harto cloro”.
Proyecciones
Una de las aspiraciones de Martha Vivar es poder conseguir una silla de ruedas eléctrica para su hija y, en un futuro (del cual desconoce su cercanía), para ella también.
“Yo sé que voy a la silla, mi hija ya está en la silla. Cuánto viviremos no lo sé, tal vez mucho o poco. O mucho y muy mal, como es una enfermedad invalidante, no hay diagnósticos”, dijo.
Sin embargo, dados los costos médicos que deben hacer mensualmente, desde los tanques de oxígeno hasta los remedios y medicamentos varios, lo ve muy complicado, por lo que Martha ha optado por hacer su caso público para poder realizar una campaña de colecta de fondos para financiar el acceso a esta silla.
