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La ministra de Salud, May Chomali, anunció gestiones para ayudar a Amanda Leiva Monroy, una niña de Chillán con neuroblastoma, a recibir tratamiento en un hospital público. Amanda obtuvo Naxitamab gracias a una donación y su evolución ha sido positiva. Sin embargo, el sistema público no administra este medicamento y la familia enfrenta dificultades para costearlo en el sector privado. La madre de Amanda espera una respuesta del Ministerio de Hacienda para obtener una excepción tributaria y poder seguir con el tratamiento. La familia busca aplicar el medicamento en el hospital de Concepción donde Amanda recibe atención, pero aún no hay claridad al respecto.
Una nueva posibilidad se abrió para Amanda Leiva Monroy, una niña de siete años de Chillán que enfrenta un neuroblastoma desde febrero de 2025. La ministra de Salud, May Chomali, se refirió esta semana al caso y anunció gestiones para buscar un lugar donde la menor pueda continuar recibiendo el medicamento que obtuvo gracias a una donación.
El caso llegó hasta la autoridad durante una rueda de prensa realizada este jueves. Allí, Chomali explicó que el hospital de Chillán actualmente no cuenta con un programa de medicamentos oncológicos, pero que buscarán una alternativa para administrar el tratamiento.
“Hemos instruido a la dirección del hospital de Chillán para que contacte a la paciente y resuelvan el problema”, señaló, según consignó BioBioChile.
La ministra agregó que primero deberán determinar si el medicamento que Amanda recibe actualmente en una clínica privada se ajusta a los protocolos del Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA).
“Nosotros no podemos administrar medicamento que no esté ajustado al protocolo. Y si está ajustado al protocolo, se va a administrar en el hospital que le corresponda por ser una paciente oncológica”, afirmó.
El medicamento llegó gracias a una donación
Amanda necesita Naxitamab, un anticuerpo monoclonal que su familia buscó después de que la menor completara el tratamiento contemplado por el sistema público para su enfermedad.
El neuroblastoma corresponde a un tipo de cáncer que comienza en los neuroblastos, células nerviosas inmaduras que se encuentran en distintas zonas del organismo.
Amanda recibió el protocolo completo del PINDA en el Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción, donde recibió ciclos de quimioterapia y posteriormente una cirugía.
Sin embargo, en octubre del año pasado, sus padres recibieron una noticia que cambió el rumbo del tratamiento. Pese a los esfuerzos realizados, incluido un procedimiento quirúrgico durante agosto, el cáncer no había disminuido y el equipo médico les informó que ya no existían opciones de cura dentro de lo que ofrecía el sistema público.
“Creemos fielmente en que funciona el sistema público, pero lamentablemente, para el tipo de cáncer que tiene nuestra hija, la tasa de recuperación o de cura que ofrece el sistema público es muy baja. Aún así, nosotros quisimos jugárnosla”, relató su madre, Lidia Monroy, a BioBioChile.
Los propios médicos alentaron a la familia a buscar otras alternativas. Así conocieron el Naxitamab, tratamiento que, según explicó Lidia, se utiliza ampliamente en España y otros países de Europa para casos como el de Amanda.
La familia comenzó entonces una campaña para conseguir recursos y visibilizar la situación de la niña. Bajo el nombre “Unidos por Amanda”, difundieron su historia en redes sociales e incluso realizaron una caminata desde Chillán hasta La Moneda en diciembre del año pasado.
Un particular extranjero donó el tratamiento
La campaña finalmente permitió que el caso llegara hasta un particular extranjero, quien decidió donar cuatro dosis del medicamento.
A esto se sumaron cerca de $300 millones que la familia logró reunir con ayuda de personas que conocieron su historia.
Amanda recibió esas primeras cuatro dosis en Clínica Las Condes, ya que la familia tuvo que recurrir al sistema privado para administrar el medicamento.
El tratamiento generó una respuesta positiva en la menor. “Pasamos de tener un diagnóstico de cuidados paliativos que nos decía que esto iba a ser en un par de meses, el deceso de nuestra hija, a tener una enfermedad en regresión, en franca regresión”, contó Lidia.
La evolución de Amanda llevó al mismo donante a entregar otros seis ciclos del medicamento. Sin embargo, la familia comenzó a enfrentar un nuevo problema: conseguir dinero para cubrir los costos asociados a su administración.
“Nosotros teníamos que cubrir los gastos de administración, que son aproximadamente 20 millones de pesos”, explicó la madre.
Para continuar con el tratamiento, los padres incluso recurrieron a créditos de consumo. Además, deben enfrentar los impuestos asociados al ingreso del medicamento a Chile.
Lidia aseguró que solicitaron una reunión con el Ministerio de Hacienda mediante la Ley del Lobby para evaluar una eventual excepción tributaria, pero hasta ahora no cuentan con una respuesta definitiva.
“Los gastos asociados a la clínica son super altos. En promedio son como 20 millones mensuales que nosotros, como familia promedio, es imposible poder costear”, lamentó.
¿Por qué no pueden administrar el medicamento en el sistema público?
Ese es precisamente uno de los principales obstáculos que enfrenta actualmente la familia.
Según explicó Lidia, el Naxitamab no se ha administrado en el sistema público y la familia recibió como respuesta que los protocolos vigentes no contemplan su utilización en el caso de Amanda.
“No hay protocolos. El medicamento en el sistema público nunca se ha administrado. Solo se ha administrado una vez antes en esta clínica en Chile”, sostuvo.
La madre también contó que han solicitado reuniones con autoridades de Salud de distintos gobiernos mediante la Ley del Lobby, pero hasta ahora no han conseguido que el tratamiento pueda continuar dentro de un hospital público.
“Nosotros necesitamos que esto se aplique pronto y lo más pronto y lo más rápido es aplicarlo en el lugar donde lo estamos aplicando”, señaló.
Y agregó: “¿Qué más quisiéramos poder administrarle este medicamento en su hospital de referencia donde la Amandita tiene a su equipo ahí de Concepción y nosotros también? Pero la verdad no se puede”.
El médico tratante explicó la situación
El doctor Jonathan Lavín Pedreros, jefe del CR del Cáncer del Hospital Guillermo Grant Benavente, también se refirió al caso.
El especialista confirmó que Amanda tiene un neuroblastoma de alto riesgo y que actualmente permanece en controles y seguimiento mientras recibe Naxitamab.
“Ella realizó todos los tratamientos de quimioterapia que están bajo la norma técnica del Minsal. Realizó cirugía acá en este hospital, realizó tratamiento de quimioterapia posterior, pero lamentablemente se mantiene refractario a este tipo de tratamiento”, explicó.
Según detalló el médico, existe un impedimento relacionado con el medicamento: Naxitamab no cuenta con registro en el Instituto de Salud Pública (ISP).
“Por lo tanto, como sistema público, nos vemos imposibilitados de administrar este tipo de tratamiento cuando no cuentan con este registro”, indicó.
Respecto de sus efectos, Lavín explicó que el tratamiento puede mantener una buena calidad de vida y aumentar la sobrevida de la paciente, aunque el tumor podría volver a progresar posteriormente.
Desde la perspectiva de Lidia, la evolución de su hija ha sido alentadora.
“Ha sido positivo el tratamiento. Amanda es una niña con una vitalidad increíble, está enérgica; es una niña que, si uno no la ve porque el pelito lo tiene más corto, es una niña sana”, afirmó.
La madre mantiene así la esperanza de que la terapia permita que su hija pueda superar la enfermedad.
“Entonces nosotros estamos apuntando a que con este tratamiento ya pueda lograr una cura de su enfermedad”, aseguró.
La respuesta que entregó el Ministerio de Salud
Tras conocer públicamente el caso, la ministra Chomali planteó que ahora deberán evaluar si el Naxitamab que recibe Amanda se ajusta a los protocolos del PINDA.
De acuerdo con la autoridad, si cumple con esos criterios, buscarán que la menor pueda recibirlo en el hospital que corresponda dentro de la red destinada a pacientes oncológicos.
Mientras tanto, la familia continúa buscando una forma de financiar los costos que implica administrar el medicamento en el sistema privado y evitar que Amanda interrumpa un tratamiento que, según su madre, ha mostrado una evolución positiva.
El centro donde actualmente recibe el medicamento es Clínica Las Condes, pero aún no se han pronunciado al respecto.