El pequeño Tyler James Hadley tiene nueve meses de edad y nació con atrofia muscular espinal tipo uno, que es la versión más grave de una rara condición neuromuscular, que lo hace muy débil, afecta sus movimientos e incluso lo complica a la hora de tragar su leche.
La condición del bebé es crítica y los médicos temen incluso que pueda morir antes de su segundo cumpleaños, pero, hace apenas unas semanas, sus padres no sospechaban, en lo más mínimo, que su amado Tyler estaba siendo afectado por la extraña enfermedad.
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Tyler parecía un bebé normal, lo único que llamaba la atención de sus papás, Louis Hadley y Lisa Money, de Portsmouth, Hampshire, Inglaterra, era que sacaba mucho la lengua. Ellos sólo pensaban que se trataba de un divertido y adorable hábito, sin embargo ocultaba una verdad desgarradora.
Cuando cumplió 5 meses lo llevaron de urgencia al hospital luego de que el bebé se ahogara con un medicamento, que le estaban dando por un supuesto dolor provocado por la salida de sus dientes, pero fue entonces cuando los médicos descubrieron la grave patología.
Sacar la lengua, así como no haber alcanzado a tiempo hitos del desarrollo como sentarse o rodar y problemas para tragar, eran indicativos de que había nacido con esta condición genética.
El pequeño Tyler tuvo problemas al nacer. Los doctores debieron realizar una cesárea de emergencia luego de que el bebé se ‘atorara’ en el canal de parto y, es más, tuvieron que reanimarlo cuando finalmente dejó el cuerpo de su madre. Sin embargo, a los pocos días y ya en casa con sus papás, parecía ser un niño perfectamente normal.
“Lo único raro era que sacaba mucho la lengua y pensábamos que eso era muy lindo, nunca imaginamos que había algo malo. Lisa y yo lo notamos e incluso hablábamos de lo tierno que era. No fue hasta varios meses después que nos enteramos que era uno de los síntomas de su condición”, comentó Louis según consigna Mirror.
Ahora los padres de Tyler reúnen fondos con sus amigos para someterlo a un tratamiento con una droga experimental, llamada Spinraza, que promete al menos prolongar la vida del bebé más allá de los dos años, para lo cual han viajado a Francia, donde este procedimiento está permitido por las autoridades de salud.
Cabe consignar que los niños con este tipo de atrofia no suelen vivir por más de 2 a 3 años, debido a los problemas respiratorios y las infecciones.
