El primer signo es la ausencia del periodo menstrual. Lo que podría ser una amenorrea común terminó siendo un problema mucho más complejo para Joanna Giannuoli de 16, quien se enteró que padece el Síndrome de Rokitansky, condición que se caracteriza por la falta de útero y vagina.

El trastorno afecta a una de cada 5 mil mujeres en el mundo y actualmente es altamente estigmatizado por la sociedad debido a su rareza.

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Sin útero, sin cérvix y sin vagina, así nació Joanna, una adolescente que se atrevió a relatar su drama, según lo informado por El Mundo, para dar a conocer las dificultades que ha vivido para ser aceptada por los demás.

“La primera vez que fuimos al médico (y me diagnosticaron el Síndrome de Rokitansky) mi padre puso buena cara. Mi madre, sin embargo, no se lo tomó tan bien. Fue devastador verla así. Pero no fue la única que se lo tomó mal. Con 21 años, mi novio decidió romper conmigo al conocer mi trastorno”, contó Giannouli al diario español.

Las principales complicaciones se presentan al momento de mantener relaciones sexuales, debido a que al carecer de vagina o no tenerla desarrollada por completo, atrae problemas físicos y sentimentales. “Había nacido sin una vagina funcional y los doctores tendrían que fabricarme una para poder tener relaciones sexuales. Al año siguiente de enterarme, me operaron”, explicó, agregando que a pesar de que la cirugía fue exitosa, se dedicó a realizar ejercicios para aumentar el tamaño del cuello uterino, pero aún así las relaciones seguían siendo dolorosas, razón por la que tuvo que volver a intervenirse.

El estado psicológico también se vuelve una carga, debido a que conseguir una relación estable se puede transformar en un lío. “Durante los primeros años (y a veces en la actualidad) sentía que no valía nada y que no merecía que me quisieran. Este síndrome puede destruir tu vida. Te coloca en una posición muy difícil. Tuve que luchar contra la depresión, la ansiedad, ataques de pánico…”, confesó la joven.

Actualmente con 27 años, Giannouli, al fin ha conseguido el amor y se encuentra en una relación desde hace cinco años. A pesar de que él sabe que posiblemente no tendrán hijos, él la ha aceptado tal cual es.

En España no existen asociaciones que se dediquen a brindar apoyo a mujeres que sufren este síndrome, aunque poco a poco ha surgido A.M.A.R. desde 2009, en Barcelona, contando con cuatro mujeres que han encontrado el alivio de contar sus dramas y experiencias.