Sociedad

2022-04-10T16:18:14-04:00 10 Abril, 2022, a las 16:18Publicado por: Herman Cordero

La padecen menos de 500 personas en el mundo: la rara enfermedad que afecta a niña de Argentina

La padecen menos de 500 personas en el mundo: la rara enfermedad que afecta a niña de Argentina
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Cuando la pequeña Jana Estebanez cumplió un año, fue diagnosticada con una rara enfermedad que descolocó a toda su familia: LAD 1.

Sus exámenes también impactaron al personal médico del Hospital de Niños Sor María Ludovica, de La Plata, Argentina, ya que nunca antes en el país se había registrado un caso similar.

LAD 1 está dentro de la lista de enfermedades poco frecuentes, puesto que en el mundo menos de 500 personas la padecen.

Según el portal médico Orpha, la LAD 1 es una enfermedad que afecta al sistema inmune, que provoca infecciones bacterianas recurrentes y muy graves en la piel, la boca y las vías respiratorias. Su único tratamiento es el trasplante de médula ósea

En conversación con el portal TN, María de los Angeles ‘Marita’ Caleyura quiso dar testimonio de la vida de su hija, que ya lleva 9 años batallando por salir adelante.

“Ella no conoce lo que es la vida. Va del hospital a casa y de casa al hospital. Además, los médicos nos confirmaron que es el único caso en Argentina”, partió contando.

Según recuerda ‘Marita’, cuando nació su pequeña todos sus exámenes salieron buenos, pero cuando se le cayó el cordón umbilical comenzaron los problemas.

El ombligo de Jana se inflamó y empezó a tener fiebre. Fue ahí que se iniciaron varios estudios que dieron con el terrible diagnóstico.

Debido a la enfermedad, la familia de la pequeña debió trasladarse hasta Buenos Aires, para seguir con el tratamiento.

“La familia de mi pareja nos consiguió una casa que era de una abuela y por suerte no tenemos que pagar un alquiler. Pero debe tener unos 80 años, no está en buenas condiciones. El techo está cubierto de nylon, a las ventanas les falta mantenimiento y la niña se agarró hongos por la humedad”, relató.

La padecen menos de 500 personas en el mundo: la rara enfermedad que afecta a niña de Argentina

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Campaña por Jana

Por nueve años, la menor de edad ha debido moverse desde su casa hasta el hospital, no tan solo para seguir su tratamiento, sino que también para curar sus heridas. En 2019, por ejemplo, sufrió una en su pierna que hasta hoy no ha podido cicatrizar.

“Se le infectó el huesito de la pierna. Tiene dolor y nadie nos da una solución”, se lamentó la madre.

“Puede ser muy severo, moderado o más leve de acuerdo con el porcentaje de proteína que falte. En los casos extremos hay que hacer un trasplante de médula ósea. La mortalidad es altísima”, expresó uno de los médicos de la pequeña

Por lo mismo necesitan una silla de ruedas especial para ella, ya que solamente tiene una de adultos que le dificulta su movilidad.

Y los recursos no son exclusivamente para su tratamiento, sino que también para su alimentación.

“Se nos pone feo en todos los sentidos, tanto económico como de alimentación para Janita. Necesita consumir lácteos, cereales, agua mineral, hasta ropa y zapatillas porque viene el frío y no podemos comprarle”, comentó ‘Marita’.

Debido a esto, se inició una campaña para reunir todos los fondos posibles, para cubrir los requerimientos de esta pequeña.

“Tratamos de poder darle algo de todo, pero no nos alcanza”, sentenció el padre de la niña.

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