A través de su cuenta de Instagram, el golfista chileno Joaquín Niemann realizó un particular anuncio: donará todas sus ganancias semanales a Rafita, un bebé que requiere de la denominada “medicina más cara del mundo”.
Adicionalmente, el deportista creó un portal de donaciones vía web para sumar más donaciones en ayuda del pequeño que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME).
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“Esta semana estoy jugando por algo mucho más grande. Hace pocos días nuestro querido Rafita fue diagnosticado con la rara enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME). Esta es una enfermedad que debilita los músculos y genera problemas para respirar, comer y tragar. Desafortunadamente la única cura es la medicina más cara del mundo“, escribió en su cuenta de Instagram.
“Esta semana donaré todas mis ganancias para poder ayudar a salvar su vida. También donare $10,000 por cada águila y $5,000 por cada birdie. Rafita tiene toda su vida por delante y ninguna ayuda es pequeña, por eso he creado un GoFundMe (link en Bio). ¡Tu apoyo es importante!”, añadió.
Campaña
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que afecta a los músculos, por lo que poco a poco disminuye la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal.
No obstante, existe un medicamento llamado Zolgensma, cuyo costo asciende a los mil 600 millones de pesos, y el que para ser internalizado en nuestro país se le debe sumar un costo de $300 millones en el pago de impuestos.
Por ello, los padres de Rafita, Madeleine y Felipe, comenzaron la campaña Salvemos a Rafita, con la que esperan reunir la suma de dinero.
La familia habilitó el sitio www.salvemosarafita.cl, donde se encuentra toda la información para ayudar.
