Una buena noticia entregó en las redes sociales la familia de Rafita, niño diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), enfermedad genética que para su tratamiento tiene que utilizar uno de los medicamentos más caros del mundo.

Felipe Calderón y Madeleine Benavente, los padres de Rafael, iniciaron una campaña para recaudar fondos para conseguir el Zolgensma, el cual tiene un valor cercano de 2,1 millones de dólares.

A sus tres meses de vida, el pequeño ha tenido que lidiar con atrofia muscular espinal (AME), enfermedad genética que le hace perder movilidad y que podría provocar incluso que dejara de respirar.

En un emotivo mensaje, Felipe Calderón anunció que ya podrán acceder a tan costoso tratamiento: “Ya tenemos fecha para el Zolgensma, si bien aún nos falta un poquito de plata, que están comprometidas con las rifas y otras cosas que confiamos que van a llegar, ya tomamos un compromiso con el laboratorio”, señaló en su cuenta de Twitter.

Con el tiempo en contra, los padres del menor se encuentran esperanzados con el avance de la recuperación de Rafita, pues afirmaron que en un par de semanas ya tendrán el ansiado remedio “Si todo sale bien, la segunda semana de febrero, Rafita va a tener su dosis (…) estamos súper contentos, muy agradecidos con ustedes, con las más de 70 mil familias que nos han ayudado, además de grandes donaciones que recibimos al final de la campaña que nos permiten estar así de felices y contentos”.

Es importante recalcar la urgencia del suministro de Zolgensma, pues lo ideal es que la dosis se suministre durante los tres primeros meses de vida para poder enfrentar de mejor manera esta compleja enfermedad.

Por el momento, la campaña sigue vigente, si deseas conocer más antecedentes de esta intensa historia o si deseas colaborar, puedes ingresar a www.salvemosarafita.cl.