La pareja estadounidense Michelle Moon y Steve Moon debieron tomar la decisión más difícil de sus vidas, luego de que su pequeña hija de 5 años, Julianna, les pidiera detener su tratamiento médico. Desde que nació, la pequeña sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un desorden neurodegenerativo incurable.
Debido a esto, gran parte de su vida la ha pasado en los hospitales, sufriendo duros tratamientos. Aunque su condición actual es estable, si la niña se llegara a resfriar, sus músculos respiratorios son demasiado débiles para soportarlo y podría morir.
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“Los médicos creen que podrían salvarla bajo esas circunstancias si ella termina sedada en un respirador mecánico con una baja calidad de vida”, reportó el portal noticioso CNN.
Uno de los tratamientos más dolorosos a los que es sometida la pequeña, es el succionamiento naso-tracteal. Éste involucra un tubo bajando por su garganta para limpiar sus pulmones de secreciones y sin sedación; además, debe ser llevado a cabo varias veces al día.
Después de que pasara todo un día en el hospital, Michelle decidió hablar con su hija -de 4 años en ese entonces-. “¿No quieres volver al hospital, cierto?”, le preguntó. La niña inmediatamente respondió que odiaba su tratamiento. “Lo sé. Entonces si te enfermas de nuevo, ¿te quieres quedar en casa?”, la interpeló.
“Odio el NT (siglas del tratamiento). Odio el hospital”, le dijo la pequeña. “Cierto. Así que si te enfermas de nuevo, te quieres quedar en casa. ¿Pero tú sabes que eso probablemente significa que te irás al cielo? Y probablemente significa que te irás al cielo por tu cuenta y mamá se unirá más tarde”, le respondió la mujer.
La niña simplemente asintió y le dijo “pero no estaré sola”. Su madre le explicó que en el cielo podrá disfrutar las cosas que no puede hacer, como jugar, caminar o comer por su cuenta. Además, que conocerá a su bisabuela, pero ni sus padres ni su hermano mayor estarán allá. Tras la conversación, la pequeña escogió “el cielo” para la próxima vez que esté seriamente enferma.
Desde entonces, ha mantenido su posición: “Ella no ha cambiado de opinión sobre volver al hospital y ella sabe lo que significa irse al cielo por su cuenta. Si se enferma, le preguntaremos de nuevo y honraremos sus deseos”, afirmó Michelle.
Aunque muchos blogueros han reaccionado en shock ante su historia, su enfermera Diana Scolaro apoya su decisión: “Tienes que saber lo que es sostener un niño y escuchar sus gritos para meterle un tubo por la nariz. Es una de las cosas que haces cuando sabes que habrá éxito al final, pero para Julianna, no hay éxito”, detalló.
“La hemos sacado de las puertas de la muerte tantas veces el año pasado, pero ella está cada vez más enferma y no creo que podamos volverla a sacar de una crisis grande”, concluyó. Al menos, la pequeña no ha sufrido infecciones en el último año y ha podido pasar tiempo con su familia gracias a una máscara respiratoria. Podrá disfrutar a sus seres queridos por algún tiempo… hasta que su condición termine arrebatando su vida.
